Article publié sur le site FRANCE 5 – ALLO DOCTEURS

http://www.allodocteurs.fr/j-ai-mal/aux-muscles/fibromyalgie/la-fibromyalgie-qu-039-est-ce-que-c-039-est_10081.html

La fibromyalgie reste encore très mal comprise. La fibromyalgie est un ensemble de symptômes très douloureux, qui provoque une grande fatigue qui peut aller jusqu’au handicap. Les malades, à 90% des femmes, seraient plus de deux millions en France et 14 millions en Europe. Ce n’est qu’en 2006 que l’OMS, l’Académie de médecine et la Haute Autorité de Santé ont reconnu la fibromyalgie comme une pathologie à part entière. Le Dr P. Sichère, rhumatologue, nous présente cette maladie.

Par La rédaction d’Allodocteurs.fr

Rédigé le 15/04/2013, mis à jour le 10/03/2016 à 10:54

• La fibromyalgie est-elle une maladie nouvelle ?

Il s’agit d’un syndrome rhumatismal caractérisé par un état douloureux, musculaire, diffus, évoluant de façon chronique, associé à une fatigue, un dérouillage matinal, des troubles du sommeil. La description initiale remonte au début du XX^e siècle.

• Qui est concerné ?

Principalement les femmes, entre 40 et 60 ans en raison notamment de particularités hormonales. Mais elle peut débuter dès l’adolescence.

• Quel est le symptôme principal et quelles en sont les caractéristiques ?

La douleur est le signe constant.

Elle concerne aussi bien la région de la colonne cervicale, dorsale haute ou lombo-fessière. On peut également la retrouver à la pression de points situés aux épaules, trapèzes, coudes, près des hanches et près des genoux. Ces points sont situés au même endroit chez le même patient, retrouvés d’une consultation à l’autre, ce qui en fait une des caractéristiques de la maladie.

Autres troubles qui accompagnent la douleur : la sensation de fatigue, d’être épuisé, un sommeil perturbé et non réparateur.

• Y a-t-il des facteurs déclenchants ?

Ils ne sont pas toujours présents. Il peut s’agir de traumatisme physique comme un coup du lapin, une chute, mais aussi un choc affectif, un stress un deuil ou un changement de situation familial ou professionnel. Des antécédents de traumatismes psychiques dans l’enfance se révèlent fréquents.

• Est-ce une affection chronique ?

C’est un syndrome douloureux chronique qui peut évoluer par intermittence, avec des rémissions, être fluctuant, avec des périodes de crises sur un fond douloureux permanent.

• Peut-on parler de syndrome fibromyalgique primitif ou secondaire ?

On pose le diagnostic de syndrome fibromyalgique quand tous les examens sont normaux. Au cas où le syndrome accompagne une autre maladie, on dit qu’il s’agit de fibromyalgie concomitante.

• La fibromyalgie, est-ce « dans la tête » ?

Aucun travail sérieux n’a pu démontrer que la fibromyalgie relevait de la psychiatrie. En revanche, il est vrai que le patient ressent le syndrome fibromyalgique comme une affection plus sévère que d’autres maladies douloureuses chroniques comme dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde.

• La fibromyalgie, est-elle une forme de dépression ?

La douleur comme la fatigue ou les perturbations du sommeil, peut–être un symptôme de dépression. Mais la dépression a des caractéristiques qui correspondent à des troubles de l’humeur que l’on ne retrouve pas souvent chez le patient fibromyalgique. Par contre, l’anxiété y est associée près d’une fois sur deux. Il faut en tenir compte dans le traitement.

• Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?

Elles sont de mieux en mieux connues mais nécessitent encore des travaux de recherche pour les confirmer. On a donc fait la preuve du rôle dans la douleur des perturbations du sommeil. Une atteinte musculaire est évoquée mais non confirmée.

Il existe certainement des troubles dans les mécanismes qui font intervenir la conduction de la douleur. Mécanismes complexes où les substances dites algogènes et certaines hormones jouent un rôle. Ces perturbations d’origine centrale (appelée ainsi car mettant en cause les centres de la douleur situés au cerveau et à a moelle épinière) expliquent l’échec d’un certain nombre de traitements.

• Y-a-t-il un ou plusieurs traitements de la fibromyalgie ?

La fibromyalgie étant un syndrome douloureux chronique, plusieurs traitements sont à envisager. Ils se complètent et sont à adapter à chaque patient. Que le patient connaisse son diagnostic, qu’il soit rassuré et qu’il sache l’importance de sa participation sont déjà des éléments du traitement.

La sédentarité peut favoriser les poussées douloureuses. À l’inverse, il faut pratiquer régulièrement une activité physique, du sport, de façon adaptée à chacun, pour leurs bienfaits contre la douleur. D’autant que le corps reste lui en bon état de marche puisque les perturbations ne concernent que les centres de la douleur.

On pourra s’aider de séances de rééducation, d’exercices d’étirement, en se méfiant des massages trop profonds qui reproduisent les douleurs. Une cure de thalassothérapie, ou mieux une cure thermale, peuvent permettre au patient de démarrer des exercices physiques réguliers. La relaxation et l’hypnose sont des traitements efficaces.

Les médicaments prescrits appartiennent à la famille des antidépresseurs et des antiépileptiques. Ces médicaments ne sont pas proposés comme tels mais parce qu’ils ont une action anti-douleur centrale. La prescription se fait à dose progressive. Les antalgiques habituels ou les anti-inflammatoires n’ont pas l’effet escompté.

Du fait de la chronicité de ce syndrome, il faut que les patients sachent que l’effet du traitement est rarement spectaculaire et nécessite une prise en charge à long terme.

Comprendre son affection et s’adapter à des changements de situation, apprendre à maîtriser le stress, sont des éléments essentiels du traitement. Le syndrome fibromyalgique répond à des critères précis. Il s’agit d’un syndrome douloureux chronique qui nécessite l’adaptation aussi bien du médecin que du patient. Il faut utiliser plusieurs cartes à la fois pour gagner la partie contre la douleur. Le médecin connaît les bonnes cartes, la patiente a les atouts en main.

Source : Dr P. Sichère, rhumatologue, membre du Collège national des médecins de la douleur et responsable du Comité de lutte contre la douleur des hôpitaux de Saint-Denis

Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise.

L’Association Fibro’Actions est née d’un constat simple, la Fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 !Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de Fibromyalgie. Nous sommes victime, d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… Il est temps que cela cesse !

Lire aussi le dossier complet sur  : http://fibroactions.fr/la-fibromyalgie-en-france-constat-de-la-situation-et-analyse/

Vous pouvez aussi les rejoindre sur : www.facebook.com/groups/fibroactions/

Article publié sur le site HANDICAP.FR

https://informations.handicap.fr/art-journee-modiale-fibromyalgie-853-8804.php

La fibromyalgie, handicap invisible et méconnu

Résumé : La journée mondiale de la fibromyalgie a lieu jeudi 12 mai 2016. Non reconnu par les pouvoirs publics, ce handicap invisible touche près de 2 millions de Français, surtout des femmes. Dans la plupart des cas, il est invalidant et très douloureux.

Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 12-05-2016
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« J’ai souvent des pertes d’équilibre », « Mes nuits sont très courtes, je ne récupère pas », « J’ai fait le deuil de la personne que j’étais ». En évoquant la fibromyalgie auprès de l’association Fibro’avenir, les personnes qui en souffrent se rejoignent toutes pour définir un véritable handicap. Bien qu’une centaine de symptômes aient été recensés, les plus courants se caractérisent par des troubles du sommeil, de la fatigue chronique, des maux de tête et d’autres douleurs généralisées dans tout le corps. En conséquence : plus d’anxiété et d’irritabilité, ainsi que des difficultés à gérer les tâches du quotidien.

Pas d’anomalie du corps

La fibromyalgie est difficile à vivre parce que souvent mal comprise par l’entourage et par la profession médicale. « Il ne s’agit pas d’une anomalie mais d’un état général dû à une mauvaise fonction de la douleur, explique Patrick Sichère, rhumatologue à Paris, spécialiste de cette pathologie. Le corps est en bon état mais le seuil de la douleur est si bas que l’on a mal sans rien faire, ce qui génère une fatigue permanente ». Comment savoir si l’on est atteint de fibromyalgie ? Selon le Dr Sichère, on la détecte après des analyses de sang et une biopsie des glandes salivaires. Peu à peu, les tests écartent les diagnostics de problèmes de thyroïde, de sclérose en plaques ou de polyarthrite rhumatoïde, laissant place à cette pathologie peu connue.

Errance médicale

S’il est parfois rapide à obtenir, le diagnostic peut aussi relever d’un véritable parcours du combattant. Certains parlent même « d’errance médicale » assorties de batteries d’examens, de consultations neurologiques, rhumatologiques ou gastroentérologiques effectuées sur plusieurs années. Dans le pire des cas, le spécialiste ne reconnaîtra pas la fibromyalgie comme véritable maladie. « Mon médecin m’a dit d’arrêter de me plaindre et de retourner au travail », raconte Valérie, diagnostiquée en 2010. Complication supplémentaire, il n’existe pas de traitement « radical » pour soigner les symptômes de la fibromyalgie. Des solutions non médicamenteuses existent, telles que la sophrologie, l’hypnose et la relaxation, mais ne garantissent pas un soulagement définitif. « Nous prescrivons aussi des traitements médicamenteux, tels que des antidépresseurs ou des anticonvulsivants, principalement pour leurs effets antidouleur », souligne le Dr Sichère. Des cures thermales proposent aussi aux patients des séjours de plusieurs semaines, où il est question d’apprendre à changer ses habitudes et à retrouver le sommeil.

Les femmes touchées en majorité

La nature est parfois injuste : les personnes qui souffrent de fibromyalgie sont, dans 80% voire 90% des cas, des femmes, selon la Haute autorité de la santé (HAS). « Cela peut s’expliquer par des raisons à la fois hormonales et psychologiques, estime le Dr Sichère. L’anxiété de la douleur est plus présente chez la femme, qui la connaît depuis ses premières règles. Les femmes, en général, ont d’ailleurs plus de maux de ventre et de migraines que les hommes ». À ce phénomène s’ajoute le fait que les œstrogènes sont plus réceptifs à la douleur que la testostérone. En cas de fibromyalgie, ces douleurs ainsi accentuées agissent directement sur le quotidien des femmes, qui se voient freinées dans leur vie professionnelle et sociale, en plus de ne pas être reconnues en tant que personnes handicapées : « J’ai dû arrêter mon travail à mi-temps, confie Valérie. Même avec un temps aménagé et la possibilité d’aller à l’infirmerie si nécessaire, je n’ai pas tenu et je suis en arrêt maladie. Mon mari assume tout. J’aimerais tellement pouvoir mais mon corps ne peut pas. »

L’Assemblée lance une enquête

Reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992 mais pas par la Sécurité sociale ni par le ministère de la Santé, la fibromyalgie ne fait pas l’objet de remboursements de soins. Heureusement, la maladie commence à faire parler d’elle ; mercredi 4 mai 2016, l’Assemblée nationale a autorisé, à l’unanimité, une commission d’enquête sur le sujet. L’initiative devrait donner plus de visibilité à la maladie et encourager la recherche. Comme l’endométriose (article en lien ci-dessous) et d’autres pathologies invalidantes, la fibromyalgie fait donc partie de cet éventail de handicaps invisibles pour lesquels le chemin de la reconnaissance publique est encore long. L’enquête qui vient d’être lancée et la journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai représentent, déjà, un pas de plus vers une meilleure prise en charge.

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« Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Aimée Le Goff, journaliste chez Handicap.fr »